Qui sont les autistes ?

Un enfant autiste

Lorsque les personnes souffrant de troubles du développement bénéficient du soutien dont elles ont besoin pour s’épanouir, tout le monde en profite. Dans un discours prononcé aux Nations unies le 1er avril, Steve Silberman a fait valoir qu’il est grand temps que nous apprenions tous à honorer la neurodiversité. Voici une version révisée de son texte.
Nous vivons une période très excitante – une période de grand espoir pour les personnes autistes et leurs familles. La société est à la veille d’une transformation majeure dans sa compréhension de l’autisme et des autres troubles du développement, et tous ceux qui sont à la pointe de cette transformation – qu’ils soient enseignants, décideurs politiques, défenseurs des droits des personnes handicapées, parents d’un enfant autiste, autistes eux-mêmes, ou plusieurs de ces personnes à la fois – jouent un rôle crucial dans ce tournant historique tant attendu.

Notre société évolue, passant d’une vision des personnes autistes comme de simples listes de déficits et de dysfonctionnements – les voyant uniquement sous l’angle de la pathologie, uniquement à la lumière des choses qu’elles ne peuvent pas faire ou qu’elles ont du mal à faire – à une vision de l’autisme comme une autre façon d’être humain, avec ses propres forces et attributs positifs distinctifs ainsi que de profonds défis.

Ces forces offrent des avantages potentiels à nos communautés et à nos lieux de travail, mais seulement si nous sommes capables de fournir les adaptations, les soutiens, les ressources et la recherche appropriés pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles. Nous ne considérons plus les personnes autistes comme des versions ratées de la “normalité”, mais, comme le dit le designer industriel et écrivain Temple Grandin (TED Talk : The world needs all kinds of minds), “Different, Not Less”.

Il est facile de se méprendre sur cette approche, que les militants des droits des personnes handicapées appellent “honorer la neurodiversité”, car elle fait la lumière sur les très graves problèmes quotidiens auxquels sont confrontés les personnes autistes et leurs familles, en particulier dans une société qui commence à peine à relever le défi de mettre en place des systèmes de soutien pour les personnes qui pensent différemment.

Ces personnes font partie du tissu de la communauté humaine depuis très longtemps.

Parler de l’autisme comme d’une forme courante de handicap qui mérite un soutien et des aménagements tout au long de la vie est très différent de la façon dont le sujet est habituellement abordé. Généralement, l’autisme est présenté comme une nouveauté et une peur sous le soleil, une aberration historique, le trouble unique de notre monde moderne, qui est particulièrement désordonné. Mais l’examen complet de l’histoire de l’autisme que j’ai entrepris dans le cadre de NeuroTribes révèle que les personnes atteintes font partie du tissu de la communauté humaine depuis très longtemps, cachées derrière d’autres étiquettes telles que “lésions cérébrales minimales” et “schizophrénie infantile”. Ils étaient aussi littéralement cachés à la vue du public dans des institutions, enfermés derrière des murs de honte, de stigmatisation et de secret. J’ai parlé à des parents plus âgés qui ont été conseillés par leur psychiatre de mettre leur fils ou leur fille dans le service arrière d’un hôpital public, de retirer discrètement leurs photos des albums de famille, et de ne plus jamais en parler.

À quelques pâtés de maisons de là où nous sommes assis en cette matinée nuageuse à New York, à l’hôpital Bellevue, plus de 850 enfants ont été diagnostiqués comme étant atteints de “schizophrénie infantile” en quelques années seulement dans les années 50. Nous savons maintenant que la schizophrénie est en fait très rare dans l’enfance, et que la plupart de ces enfants faisaient partie de ce que nous appelons aujourd’hui le spectre autistique. Au moins deux générations d’autistes ont vécu et sont morts en institution, où ils ont été soumis à des traitements expérimentaux brutaux et considérés comme incapables d’apprendre. Dans l’Allemagne nazie, les personnes atteintes d’autisme et d’autres handicaps ont été assassinées par milliers, dans le cadre d’une pratique menée pour l’Holocauste contre les Juifs. Aujourd’hui encore, dans les pays où l’autisme est mal compris, les autistes sont traités comme des animaux, enfermés dans des greniers et enchaînés dans des sous-sols.

Au cours des 15 dernières années, les États-Unis ont investi des centaines de millions de dollars dans la recherche des causes possibles de l’autisme dans le génome humain et dans l’environnement. J’aimerais vous dire que cet effort scientifique massif a produit des percées qui ont permis à une étudiante autiste de contrôler son anxiété, de gérer son emploi du temps quotidien, d’obtenir son diplôme et de trouver un emploi ; ou qui ont permis à un jeune garçon de communiquer avec sa mère pour la première fois en utilisant un clavier abordable. Mais ce n’est pas vrai.

J’ai des nouvelles qui donnent à réfléchir. Un rapport publié récemment par un important organisme de recherche sur l’autisme en Angleterre, intitulé Autistica, contient des statistiques qui constituent une accusation accablante de notre incapacité à répondre aux besoins quotidiens urgents des personnes autistes et de leurs familles. Tous les parents d’enfants autistes savent qu’après le lycée, les enfants “vieillissent” en dehors de la très faible quantité de services qui leur sont fournis. Les familles décrivent souvent ce processus comme une “chute d’une falaise”. Il existe très peu de programmes pour aider les jeunes autistes à faire la transition entre l’école et le monde du travail, même s’ils sont tout à fait capables de travailler et très désireux de le faire. De même, il existe très peu d’options pour les personnes autistes qui ne peuvent pas vivre sans un soutien important. De nombreux parents d’enfants autistes m’ont dit qu’ils restent éveillés, nuit après nuit, en s’inquiétant de ce qui arrivera à leur fils ou à leur fille après leur mort.

Il est choquant de constater qu’aux États-Unis, nous ne savons même pas combien d’adultes autistes vivent dans la rue et luttent pour s’en sortir sans pratiquement aucun soutien ni aucune ressource, car une étude de base sur la prévalence de l’autisme chez les adultes n’a pas encore été réalisée ici. Une telle étude a été réalisée en Angleterre en 2011, et les résultats seraient très surprenants pour la plupart des gens. En allant dans la communauté, les chercheurs ont appris que la prévalence de l’autisme chez les adultes est approximativement la même que celle chez les enfants. L’un des domaines de recherche les plus négligés aujourd’hui est celui des facteurs qui aident les adultes autistes à mener une vie réussie. Un rapport gouvernemental publié il y a quelques années a révélé qu’en Amérique, cette recherche ne représente que 2 % du financement total, et ce chiffre est en baisse. C’est absolument inacceptable.

Nous nous leurrons en pensant que l’autisme est un “puzzle” qui sera résolu par la prochaine percée médicale.

Le coût brutal de cette lacune dans la recherche a été exposé dans les termes les plus frappants possibles dans le rapport Autistica : Les adultes autistes qui ne souffrent pas d’un handicap intellectuel courent neuf fois plus de risques de se suicider que les personnes non autistes. Un autre rapport, publié par la National Autistic Society d’Angleterre, révèle l’ampleur de la stigmatisation et des préjugés auxquels les personnes autistes sont confrontées chaque jour de leur vie. La grande majorité des personnes autistes et de leurs familles déclarent se sentir isolées socialement, et la moitié d’entre elles disent ne quitter que rarement la maison, car lorsqu’elles le font, elles sont soumises à des regards condamnants, à des remarques désobligeantes ou à des formes plus violentes d’intimidation.

Pour les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle, la principale cause de décès, après les maladies cardiaques, est l’épilepsie. Entre 20 et 40 % des personnes autistes souffrent de crises d’épilepsie. Nous savons que l’épilepsie se manifeste très différemment chez les personnes autistes que chez les personnes non autistes, mais il n’y a pratiquement pas eu de recherches pour déterminer si les médicaments utilisés pour contrôler les crises fonctionnent différemment chez les autistes ou s’ils ont des effets secondaires différents.

En se concentrant exclusivement sur la recherche à long terme sur les prétendus “facteurs de risque” de l’autisme, tout en ignorant la nécessité d’améliorer considérablement la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles aujourd’hui, nous nous trompons en pensant que l’autisme est un “casse-tête” qui sera résolu par la prochaine percée médicale. Au lieu de cela, ce que l’autisme est réellement, c’est une énorme population d’hommes et de femmes au potentiel énorme qui se voient refuser ce que tout le monde mérite : la chance de vivre une vie heureuse, saine, sûre, sécurisée et productive. Vu sous cet angle, les personnes autistes constituent l’une des plus grandes minorités privées de droits dans le monde.

Imaginez que la société ait repoussé la question des droits civils jusqu’à ce que la génétique de la race soit réglée, ou qu’elle refuse aux personnes en fauteuil roulant l’accès aux écoles et aux bâtiments publics en insistant sur le fait qu'”un jour, avec l’aide de la science, tout le monde pourra marcher”. Considéré comme une forme de handicap relativement courante plutôt que comme une énigme médicale déroutante, l’autisme n’est pas si “déroutant” après tout. Concevoir des formes de soutien et des aménagements appropriés ne dépasse pas nos capacités en tant que société, comme le prouve l’histoire du mouvement de défense des droits des personnes handicapées.

À quoi ressemblerait un monde meilleur pour les personnes autistes et leurs familles ? La semaine dernière, j’ai assisté à une conférence au sommet intitulée “L’autisme au travail”, organisée à Philadelphie par l’un des plus grands fabricants de logiciels au monde, SAP. Des représentants de Microsoft, Hewlett-Packard, Ernst & Young et de plusieurs autres grandes entreprises étaient présents. SAP s’est engagé à embaucher des centaines de programmeurs et de chefs de produits autistes dans les années à venir, sur la base d’un modèle développé par Thorkill Sonne de Specialisterne. Le projet a pris son envol dans sept pays, dont l’Inde, l’Allemagne, le Canada, le Brésil et les États-Unis.

Au lieu de forcer les employés autistes potentiels à prouver leur valeur en charmant un recruteur lors d’un entretien en face-à-face, SAP fait passer aux employés potentiels un processus de cinq semaines au cours duquel les candidats peuvent démontrer leurs capacités en montrant la qualité de leur travail d’une manière qui fait appel à leurs forces et intérêts naturels. Le programme comprend une formation aux compétences de base de la vie courante, et les mentors de SAP emmènent les candidats manger une pizza et participer à des événements sportifs, afin qu’ils puissent faire connaissance avec les personnes qui se trouvent derrière l’étiquette de diagnostic. Ensuite, l’entreprise construit autour de chaque candidat un “cercle de soutien” qui lui permet de développer ses compétences en travaillant en équipe.

Allons au-delà de la “sensibilisation” superficielle à l’autisme pour apprécier les personnes autistes dans toute leur humanité et leur profondeur.

Le directeur du projet aux États-Unis, José Velasco – qui est lui-même père de deux enfants autistes – a expliqué qu’en raison de la difficulté à retenir les employés du secteur technologique et du coût élevé de leur remplacement, l’entreprise bénéficie de la fidélité farouche et de l’attention intense de ses employés pour le spectre. Nombre d’entre eux étaient au chômage depuis des années avant que SAP ne les engage. “Ce n’est pas une question de charité”, a-t-il déclaré. “Il s’agit d’augmenter nos profits et de créer de la valeur pour nos actionnaires”.

Des développements récents prometteurs ont également eu lieu pour les personnes autistes ayant des besoins de soutien plus importants. Un nouvel ensemble de directives de Medicaid aux États-Unis, élaboré avec la contribution de l’Autistic Self Advocacy Network, garantit que les personnes souffrant de nombreux types de handicaps ont la possibilité de vivre et de travailler dans des cadres véritablement intégrés, au lieu de vivre dans des foyers de groupe et des programmes de jour séparés. Un certain nombre d’États ont adopté des lois ou des règlements visant à éliminer les ateliers protégés (milieux ségrégués où l’exploitation et les abus sont monnaie courante) et à interdire le paiement de salaires inférieurs au minimum aux travailleurs handicapés.

L’inclusion ne consiste pas simplement à inviter des personnes handicapées sur nos lieux de travail, dans nos salles de classe et dans nos communautés en tant que geste de compassion. Il s’agit de faire en sorte que chaque membre de notre société ait la plus grande chance de réussir. Lorsque les personnes souffrant de troubles du développement ont ce dont elles ont besoin pour s’épanouir, tout le monde en profite. C’est le message qui sous-tend l’idée d’honorer la neurodiversité.

Dans le courant du mois, la première conférence sur la neurodiversité jamais organisée en Afrique se tiendra au Ghana. Des groupes d’étudiants en neurodiversité apparaissent sur les campus du monde entier, où les jeunes du spectre apprennent à être fiers de leur identité, à avoir confiance en leur potentiel et à développer des compétences pour devenir de puissants défenseurs de leurs besoins et de ceux des autres personnes handicapées. Dépassons la “conscience” superficielle de l’autisme pour apprécier les personnes autistes dans la plénitude et la profondeur de leur humanité. Nous avons beaucoup à apprendre d’eux.

À propos de l’auteur


Steve Silberman est écrivain et collaborateur de Wired qui couvre la science et la société. Il est l’auteur de “NeuroTribes” : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”, un livre qui explore la neurodiversité et le lien entre l’autisme et le génie.

Cet article est une version traduite par nos soin de l’excellent article de Steve Silberman : “Autistic people are not failed versions of “normal.” They’re different, not less”

1 thought on “Qui sont les autistes ?”

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