Témoignage d’une mère

hand spinner pour les autistes

Avril est le mois de la sensibilisation à l’autisme. Avant le diagnostic de mon fils, je ne savais même pas que ce mois existait. C’est comme ça que ça se passe généralement, je suppose. Les gens ne font pas attention avant que ce soit leur vie. J’ai compris. C’était moi avant l’autisme. Maintenant, tout mon monde est un mois de sensibilisation à l’autisme.

J’ai un enfant de six ans atteint d’autisme grave non verbal, et je vous invite à jeter un coup d’oeil dans notre monde secret. L’autisme peut être effrayant, isolant, beau, humoristique et triste. Comme beaucoup d’autres familles, je vis dans ce monde. Nos enfants sont les visages de handicaps invisibles. Il y a des années, les handicaps étaient tenus secrets. Ils étaient cachés. Ils étaient retirés du foyer. Ils étaient placés en institution.

Heureusement, ce n’est plus le cas. Nous sommes en 2017, et les parents sont plus forts et mieux équipés que jamais pour s’occuper de leurs enfants handicapés. Et des aménagements sont faits pour que nos enfants soient en sécurité et restent chez eux le plus longtemps possible.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Lorsque j’ai commencé à écrire cet article, j’ai réfléchi à mon objectif. Est-ce que je veux éduquer ? Oui, bien sûr. J’ai pensé à vous donner des faits. Je pourrais dire que l’autisme est une maladie mentale, présente dès la petite enfance, caractérisée par une difficulté à communiquer et à nouer des relations avec d’autres personnes et à utiliser le langage et les concepts abstraits.

Je pourrais également vous dire qu’en 2014, le CDC a publié de nouvelles données sur la prévalence de l’autisme aux États-Unis. L’étude a identifié 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. C’est assez effrayant.

Ce sont des faits sur l’autisme.

Mais ce n’est pas le monde dans lequel nous, les parents, vivons. Chez moi, je ne pense pas aux étiquettes. Mon enfant n’est pas autiste ou handicapé. C’est simplement mon fils. Je l’aime. Je ne considère pas mes enfants comme étant différents. J’ai donc pensé à vous parler des aspects émotionnels de l’autisme. Les parties que les parents traversent chaque jour.

Mon monde secret

Je pourrais vous dire que j’ai passé d’innombrables nuits à m’inquiéter pour mon fils et son avenir. Je pourrais vous dire que je n’ai pas dormi de la nuit depuis six ans. Je pourrais vous dire que j’ai développé un ulcère. J’ai perdu du poids. Je souffre d’un grave syndrome de stress post-traumatique.

Je pourrais vous dire que je passe des jours et des nuits à m’inquiéter de l’avenir de mon fils. J’ai tellement peur de mourir avant mon fils qu’il y a des moments où je craque. Je m’inquiète de savoir qui l’aimera et prendra soin de lui après mon départ. Je m’inquiète de ce qui va lui arriver quand je ne pourrai plus m’occuper de lui. Je me suis même reproché de ne pas avoir plus d’enfants pour alléger le fardeau.

Je pourrais vous dire que j’ai pleuré assez de larmes pour remplir un océan. Je pourrais vous dire que j’ai rêvé de la voix de mon fils. Je l’ai entendue si vivement dans mes rêves que lorsque je me réveille, le garçon me manque dans mes rêves.

Je pourrais vous dire que je vais fixer mon fils pendant des heures en me demandant ce qui se passe dans sa tête. J’échangerais n’importe quoi pour monter dans sa tête, juste pour pouvoir voir le monde de son point de vue.

Je pourrais vous dire qu’avoir un enfant handicapé a fait de moi une infirmière, un médecin, un avocat, un combattant, un éducateur, un thérapeute et un psychologue. Tous des titres dont je n’ai jamais voulu.

Je pourrais vous dire que nous vivons dans l’isolement. Parce que l’autisme de mon fils est si grave que nous ne pouvons pas aller dans les magasins, les zoos ou les restaurants. Si nous allons dans un lieu public comme un parc, nous attendons un jour de pluie pour qu’il y ait moins de monde.

Je pourrais vous dire que l’autisme nous a volé des jalons et des moments spéciaux. Je pourrais vous dire que j’ai fait le deuil du petit garçon dont j’ai rêvé quand j’étais enceinte.

Je pourrais vous dire que j’ai vu mon fils se frapper lui-même. Je l’ai vu se battre férocement contre les murs et le sol pour faire passer son message. Je l’ai vu souffrir. J’ai tenu son corps hurlant pendant que d’innombrables anesthésistes l’endormaient.

Je peux vous dire que j’ai vu des gens nous fixer. Le fixer. Ils se demandent si je suis une mauvaise mère. Ils se demandent ce qui ne va pas chez lui. Ils se demandent si je ne discipline pas mon fils qui a l’air normal.

Je peux vous dire que j’ai été jugée. J’ai eu honte. On m’a même fait taire.

Je peux vous dire que j’ai vécu ces six dernières années dans des salles d’attente pendant que mon fils suivait une thérapie. Son village compte des centaines de personnes, des travailleurs sociaux aux enseignants en passant par les médecins, et je les connais toutes par leur prénom. Ils sont devenus mes amis.

Je peux vous dire que j’ai crié sur les médecins, les travailleurs sociaux et les compagnies d’assurance. J’ai supplié, plaidé et argumenté pour obtenir de l’aide. J’ai vu le mauvais côté du système de santé. Je pourrais dire que le système est en panne.

Je pourrais vous dire qu’avoir un enfant dans le spectre a affecté tous les aspects de ma vie. Il a eu un impact sur mon mariage. Mes amitiés et ma carrière.

Je pourrais vous dire que je ne savais pas ce qu’était le véritable amour jusqu’à ce que je tienne ce petit garçon dans mes bras. Et encore une fois, quand on m’a dit qu’il était autiste. Il était encore absolument parfait pour moi. J’ai juré de lui donner la meilleure vie possible. C’est mon monde secret.

C’est le visage de l’autisme

Je voudrais vous présenter le petit garçon qui a complètement changé ma vie. Voici Cooper. Il a six ans et il adore les trains, les sons amusants et les chatouilles. Il est intelligent, aimant et stupide. Mais ces qualités sont souvent éclipsées par des mots comme “autisme”, “handicapé” et “non-verbal”. Il est bien plus que ces étiquettes. Il est une joie totale. Il est parfait.

Être la mère de Cooper m’a donné un but. Je sais ce que c’est que de se battre pour des choses comme les étapes, les services et l’égalité des droits. Je ne prends plus rien pour acquis. L’autisme m’a rendu forte. L’autisme m’a donné une voix. L’autisme m’a montré l’amour.

Un handicap invisible

Cooper a ses bras et ses jambes. Il peut voir, entendre, courir et sauter. Il a l’air normal. Mais la réalité est qu’il ne s’est jamais fait d’amis. Il n’a jamais dit un mot. Il n’a jamais été invité à une fête d’anniversaire ou à une soirée de jeu. Son handicap n’est pas fatal. Nous espérons qu’il vivra longtemps. Mais il est fort probable qu’il ne déménagera jamais ou ne vivra pas seul. Il ne conduira pas de voiture et ne gérera pas son argent. Il se peut qu’il n’apprenne jamais à utiliser les toilettes. Il n’apprendra peut-être jamais à prendre soin de lui-même. Il se peut qu’il ne comprenne jamais la sécurité. C’est la réalité de l’autisme sévère.

L’autisme est un handicap invisible qui touche un enfant sur 68. Mon objectif en tant que mère autiste est d’éliminer les préjugés qui entourent le handicap de mon fils. Je veux qu’il ne soit plus invisible.

Kate Swenson est la maman de deux garçons turbulents, dont l’un est atteint d’autisme sévère non verbal. Elle partage un aperçu de leur vie de manière honnête et édifiante sur Finding Cooper’s Voice et sur Facebook. Kate est également chef de projet numérique sur le site web de PBS, NextAvenue.org.

Cet excellent témoignage à été traduit par nos soins. Vous pouvez le retrouver ici : https://twincitiesmom.com/my-secret-world-autism-mom/

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